8个多月大,身患神经母细胞瘤,按计划再做两期化疗,就可以接受肿瘤切除手术,治疗费用保守估计仍有13万元的缺口。目前,因为经济困难,晓烔穿不起纸尿裤,只能穿开裆裤;吃不起奶粉,妈妈和奶奶就煲瘦肉粥给她吃。
“晓烔坐在学步车里来回走着,一边开心地咯咯笑着……”这个画面,出现在27岁的母亲黄红友梦中无数次了。而现实中,她8个多月大的女儿陈晓烔患上了神经母细胞瘤,肿瘤压迫了运动神经。再做两期化疗,晓烔可以接受肿瘤切除手术了,但治疗费用仍有近13万元的缺口。
今年3月,陈子槟和黄红友迎来了女儿晓烔的出生。晓烔4个多月大时,黄红友本想重新找工作,可就在这时,她发现孩子的胃口很差,排尿又出了问题。不久后,晓烔被确诊小儿脊椎神经母细胞瘤。
在珠江医院的病房里,黄红友抱着晓烔坐在病床上,陈子槟用手扶着孩子面前的雾化器。床尾附近的窗下,一根不到1米长的细绳上挂着十多条尿布。“晓烔是这里做化疗的最小病患者。”黄红友说,由于孩子太小,需要输液稀释药物,冲淡化疗带给她的负面影响,“把体内毒素通过大小便排出,尿便若是粘在身上久了会导致皮肤溃烂”。
为此,买不起纸尿裤的他们做了20块尿布带来医院。可是一单输液多了,晓烔小便不断,20块尿布根本不够换。无奈之下,黄红友和婆婆给孩子换上了开裆裤。婆媳俩轮流抱着晓烔把尿,彻夜不眠。
黄红友一直对女儿心存愧疚。“医生说这个病不能再拖了,按计划做完4期化疗,视手术情况再决定是否移植干细胞,术后再做两期化疗。手术时间大约安排在明年春节。”据保守估计,晓烔的治疗费用缺口还有13万元,这让年轻的父母犯了难。他们家住四会市贞山街道金星村,如今只有陈子槟在一家小食品厂打工,每月能挣2000元左右,之前已经花了近5万元。
前不久,第二期化疗结束后,晓烔开始发烧。“医生叮嘱我们最好给孩子喝牛奶,加强营养,可我们实在负担不起。”自从晓烔发病后,黄红友心里难过,一度和孩子都得靠打点滴过活。当她重新振作时,已经没了母乳。为了维持晓烔的营养,她和婆婆只能每天买来5块钱瘦肉,煲粥给孩子喝。
住院一个多月来,为了省钱,黄红友与婆婆每天只吃两顿饭,每顿饭只买一份10元快餐,婆媳俩分食。对他们来说,再苦也能熬,唯一的心愿就是希望晓烔好起来。
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