血友病能治好吗
血友病能治好吗?血友病目前尚无彻底治愈的方法,因此,要重视综合治疗,除在出血时相应输注各种凝血因子制品外,日常生活中的护理如饮食健康,保护宝宝减少受伤都对治疗及预防有着积极的作用。
血友病是一种终身性的出血性疾病,应对携带者作产前检查,控制患儿及携带者的出生,以期达到降低人群的发病率,做到优生。
血友病的治疗方法
1、一般止血治疗
如使用抗纤溶药物及一般促进血小板聚集的止血药物等。对于严重的出血导致的关节及肌肉血肿,可以用绷带加压包扎或者沙袋等局部压迫和冷敷止血。
2、药物治疗
疗效低于凝血因子替代治疗,如使用:去氨加压素、达那唑以及糖皮质激素改善血管通透性等。
3、家庭治疗
家庭治疗最初应在专业医师的指导下进行。除传授注射技术外,还包括血液病学、矫形外科、精神、心理学以及艾滋病、病毒性肝炎的预防知识等。
4、外科治疗
有关节出血者应在替代治疗的同时,进行固定及理疗等处理。对反复关节出血而致关节强直及畸形的患者,可在补充足量凝血因子的前提下,行关节成型或人工关节置换术。
5、其他治疗
如通过不同的基因疗法,使患者体内表达足量的凝血因子等,目前这些方法尚处于临床试验阶段,还没有完全用于临床。
血友病的预防
1、尽快治疗出血
当宝宝尽快止血后,就会少受痛苦,对关节、肌肉和器官的损害也减少。控制出血的治疗也随之减少。
2、保持健康
强壮的肌肉有助于防止关节问题和自发性出血(不明原因的出血)。请教血友病医生或理疗师哪些运动和锻炼最适合。
3、定期看血友病医生或护士
血友病诊所或治疗中心的工作人员将能提供有关保健方面的帮助和建议。
4、切勿服用ASA(阿斯匹林)
阿斯匹林(乙酰水杨酸)会导致更多的出血,其他药物也会影响凝血,务必请教医生哪种药物是安全的。
5、避免肌肉注射
肌肉注射可能会引起疼痛出血,然而接种疫苗对于血友病人来说是重要且安全的,大多数药物应该采用口服或静脉注射而不是肌肉注射。
6、保护好宝宝的牙齿
请遵从牙医的建议来避免牙科疾病,牙科注射和手术会引起严重的出血。
7、佩戴一个记录您健康信息的医用证明
世界血友病联盟有一种特别的国际医疗卡,有些国家出售叫“医疗-警示”或“护身符”之类的标签,可以把它戴在脖子或手腕上。
8、学习基本的急救方法,尽快用急救方法来处理出血。