PKU疾病是一种氨基酸代谢异常的遗传性疾病,是由于苯丙氨酸代谢途径中,酶缺陷所导致一种常染色体隐性遗传性疾病。父母双亲均有染色体缺陷,但均无症状,近亲结婚者子女发病率高。出生时患儿正常,随着进奶以后,一般在3—6个月时,即可出现症状,1岁时症状明显。该病已作为产科新生儿常规筛查项目之一。近年来圣元集团开始积极参与救助PKU患儿的公益活动,不仅仅将专业的配方奶粉送到患儿家庭中去,也将健康送给他们!
发展中国家的难言之隐,缺陷儿增速过快。
由于我国人口基数大,出生缺陷患儿的数量也相较多于其他国家。再加上我国地区经济发展极度不平衡,特别是位于中西部地区的乡镇,经济条件、医疗水平、保险体制等严重滞后,一些原本可以通过干预措施得到抑制的新生儿疾病也无法得到预防和控制。
以近年来倍受社会各界关注的PKU患儿为例,患儿早期一般无症状或症状不典型,所以必须借助先进的检测仪器来筛查,而落后地区的医院和家庭往往没有这样的条件和检查意识。这也是导致近年来PKU后遗症儿童增多的最大原因。
罕见的PKU,折翼天使与生俱来的痛。
PKU,全称为苯丙酮尿症,这是一种先天遗传代谢病,由于患儿的体内缺乏一种特殊的酶物质,不能正常代谢蛋白质食物中的苯丙氨酸,因此必须控制普通蛋白食物的摄入。一般新生儿需要在喂奶3日后就及时接受PKU筛查,一旦确疹,便需每月进行抽血等检查,进行干预治疗,这样患儿才能和正常孩子一样学习生活。
而“低苯丙氨酸饮食疗法”是目前唯一有效的PKU治疗方法,需在医生的帮助下,根据患儿的年龄、体重严格制定特殊食谱,大部分患儿只能吃特殊配方粉和特质米面,否则便会造成患儿智力、视力和听觉等系统的严重损伤。这类特殊配方粉既要保证患儿每日营养的供应充足,又要确保苯丙氨酸的摄入不过量,加工技术要求高,价格自然也昂贵。而国内真正具有生产资格和条件的奶粉品牌并不多,据悉,圣元公司所生产PKU特殊配方粉在一些PKU患儿较多的省区也并没有公开销售。购买困难、经济拮据,成为PKU患儿家庭所要面临的最大问题。
圣元国际连续多年致力PKU公益项目,引社会关注。
PKU这个特殊新生儿疾病被世人所知,还要归功于本土知名婴幼儿奶粉品牌——圣元国际一场默默耕耘多年的爱心公益活动。据悉,早在2012年,PKU患儿尚未引起社会关注的时候,圣元就联手国家卫生部妇幼保健与社区卫生司、全国妇幼监测办公室发起了一个新生儿疾病筛查PKU患儿特殊奶粉爱心补助的项目。该公益项目的捐助地区共覆盖山东、河北、河南、云南、新疆等五省区,圣元国际承诺将连续5年为这5个地区的PKU患儿免费提供3年所需的全部PKU特殊配方粉。据圣元方面统计,以上五省区是全国PKU患儿发病率较高地区,每年新增患儿共在300个以上。此后,圣元国际每年都为这些新增的PKU患儿提供了免费的特殊配方粉,截至2013年,圣元捐助的产品价值就超过了4200万元!
无数PKU患儿相继在活动中得到救助,然而,不幸的人远比我们想象的还要多。圣元为了让更多地区的困难家庭享受到PKU爱心救助的福利,又再次连同搜狐举办了一场名为“呵护希望的翅膀”的延展公益活动,安排专人走访不在5个活动省区的乡镇,为那些急需救助的PKU患儿家庭提供额外的帮助,多起救助案例一经媒体报道,便引起社会的强烈关注,越来越多的人开始关注这个特殊的群体……这无疑是圣元作为一个婴幼儿乳粉企业履行社会责任的极致展现。
笔者认为,圣元通过举办这样一个公益项目,号召大家关注PKU患儿,也是对社会的另一种促进。PKU患儿的治疗一刻也松懈不得,如果有更多企业参与到圣元的公益救助中来,对18周岁以下的患儿均实施救助,这些患儿成年后就可以同正常人一样参加工作,为社会创造出更多的财富;但如果不进行救治,患儿将终身成为家庭乃至社会的负担,这些落后地区的经济便将恶性循环下去。赠人玫瑰,手留余香,关注PKU患儿,就等于关注社会和国家的未来,但愿有越来越多企业参与到这场爱心救助活动
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