“还好小乐长了尾巴,不然也没那么快发现她有‘隐裂’。”邓小耿表示,其实“隐裂”还是有蛛丝马迹可寻的,他提醒市民,在婴儿刚刚出生时应注意观察, “隐裂”在背部虽没有包块突出,但病区皮肤上常有片状多毛区、色素沉着,甚至腰骶部特别凹陷等,应该早作检查。
不治疗或诱发疾病
邓小耿说,大部分“隐裂”患者,由于无脊髓或神经根受累,可能长期无症状,一般不需要治疗,少部分合并有脊髓拴系或者有症状的患者则需要手术,小乐就属于这种情况。
“正常脊髓末端约在第1、第2腰椎处,但磁共振检查发现,小乐的脊髓末端粘连在近骶1、骶2的椎体水平,相差了近5节椎骨的高度,而且脊柱裂口处堆积了很多脂肪瘤,情况比较严重,需要及时手术。”
邓小耿说,小乐的这种情况,如不及时手术,虽然小时一般没有症状,但随着身体发育,拴系的脊髓受到牵拉,慢慢会有神经异常表现,出现各种肌体障碍,如大小便失禁、下肢功能感觉异常、性功能障碍等。
“早发现、早治疗是治愈脊柱裂的关键。”邓小耿表示,有症状的患者,症状多在10岁-15岁后才出现;症状程度则据脊髓和神经根发育异常和受压迫、受牵扯的程度而定;病人常感觉下肢无力,行走困难,出现足变形,膀胱、肛门括约肌功能障碍,反复发生泌尿系统感染等。
目前,小乐已成功完成手术,并切除了尾巴,术后一切正常。
返祖还是脊柱裂成因尚存争论
鉴于小乐年龄太小,无法耐受全身麻醉,医生让她住院观察,直到半个月前时机成熟才进行脊柱裂修补和尾巴切除手术。据邓小耿介绍,被齐根切除的尾巴由肌肉、结缔组织等构成,里面没有神经和骨头。
究竟是何原因导致小乐长出尾巴?医生们对此观点不一。邓小耿认为是脊柱裂极为罕见的表现之一,脊膜膨出的包块以及皮肤赘生物构成了尾巴。“这个孩子没有出现神经脊膜膨出,而隐性脊柱裂在临床上没有出现过长尾巴的报告。”
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